Linee-guida per la gestione dell’emergenza-urgenza pediatrica nella Regione Piemonte

B) LA RETE DELLE PATOLOGIE COMPLESSE

I requisiti essenziali comuni a tutte le reti, per qualsiasi patologia, si possono riassumere nei seguenti punti fondamentali:

1. identificazione di Centri di riferimento per il trattamento di specifiche patologie ad alta complessità che necessitano di elevate competenze professionali specialistiche sia mono che multidisciplinari e di idonee tecnologie;
2. trasmissione dal territorio – Sistema 118 ai D.E.A. di I° – II° livello e tra i D.E.A. dei dati clinici e strumentali previsti dai protocolli relativi alle specifiche patologie e dell’imaging relativo (progetto T.E.M.P.O.R.E.). Ciò comporta il completamento dell’ informatizzazione di tutti i D.E.A. /Pronto Soccorso.
3. Integrazione con i servizi territoriali delle cure primarie e del 118 per facilitare la domiciliazione ed il ridotto ricorso al PS/DEA.
4. Predisposizioni di percorsi per le varie reti specifiche e condivisi tra tutti gli operatori che orientino, tramite la centrale operativa 118, il trasporto al centro adeguato all’assistenza di quel paziente.
5. Consulenze specialistiche già nella fase pre-ospedaliera.

Attualmente esistono le seguenti reti regionali :

Rete Regionale per l’assistenza dell’insufficienza Respiratoria Cronica in età pediatrica

La normativa di riferimento per questa rete sono le DDGGRR 1 agosto 2003 n. 98-10264 e 13-14538 del 10 gennaio 2005 che hanno definito l’organizzazione delle ASR e le modalità di presa in carico dei piccoli pazienti.

Obiettivo della rete è fornire un’assistenza globale e multidisciplinare in tutte le fasi della patologia, garantendo:

• la rapida domiciliazione del paziente ventilatore-dipendente ricoverato in ospedale;
• il follow-up del paziente con disfunzione ventilatoria e paziente ventilato domiciliarmene;
• la gestione delle riacutizzazioni sia a casa (in prima battuta con del PLS/MMG ,della continuità assistenziale e del 118 e consultazione telefonica dello specialista del centro) sia in ospedale.

L’organizzazione prevede l’integrazione anche informatizzata tra Rete di assistenza e sistema di Emergenza 118.

I pazienti seguiti sono circa 400 (oltre 200 fibrosi cistiche e poi altre patologie principalmente neuromuscolari) e sono coinvolte tutte le ASR della regione con netta prevalenza di pazienti nella zona di Torino.

Questi bambini sono maggiormente predisposti a sviluppare insufficienza respiratoria acuta (IRA) qualora insorga una qualsiasi patologia respiratoria intercorrente. Circa 1/3 di questi pazienti sono ventilati in modalità invasiva (tramite tracheotomia) o in modalità non invasiva (tramite maschera nasale, facciale, boccaglio o olive nasale). La maggioranza dei pazienti affetti da patologia neuromuscolare sono dotati al domicilio oltre che di ventilatore meccanico anche di insufflatore-essuflatore meccanico e di saturimetro. I care-givers sono addestrati all’utilizzo di un protocollo per la gestione delle riacutizzazioni respiratorie che prevede l’utilizzo del ventilatore, dell’insufflatore-essuflatore meccanico e del saturimetro. Attualmente è in corso un progetto pilota di telemonitoraggio domiciliare. La gestione delle riacutizzazioni avviene in prima battuta tramite l’intervento del PLS e tramite consultazione telefonica dello specialista del Centro di Riferimento.

L’intervento delle risorse territoriali (PLS, ADI, ASL) può non essere sufficiente a risolvere il problema acuto. In questo caso è necessario trasportare il paziente al PS più idoneo per la situazione presente che non sempre è il centro di riferimento regionale. Su indicazione di protocolli condivisi si prevede un trasporto primario anche in Ospedali periferici in grado di fornire cure urgenti, e a volte definitive; altre volte nell’Ospedale periferico è necessario stabilizzare il paziente e trasportarlo successivamente nel centro di riferimento. In altri casi (quando le condizioni cliniche consentono un trasporto “in sicurezza”) è più razionale prevedere un trasporto primario direttamente al centro di Riferimento. Nelle riacutizzazioni di questi pazienti è necessario concordare i percorsi e i trattamenti tra il PLS, l’ADI il 118, i PS pediatrici periferici, la Pediatria d’Urgenza dell’OIRM e il Centro di riferimento dello stesso ospedale pediatrico (SC di Pneumologia). Comunque durante il trasporto non deve essere interrotta la ventilazione meccanica, ed eventualmente può essere utile aumentare il livello di assistenza erogata dal ventilatore e/o ricorrere ad un maggiore apporto di ossigeno, collegando la fonte di ossigeno non umidificato direttamente al ventilatore, al circuito o all’interfaccia. Inoltre durante tutto il trasporto deve essere monitorata la saturazione periferica con l’obiettivo di mantenere la saturazione almeno sopra il 90%, lo stato neurologico (in ventilazione non invasiva la coscienza deve essere sempre mantenuta), la frequenza respiratoria, la frequenza cardiaca ed il livello di dispnea.

Rete Regionale Ospedaliera di Allergologia

La DGR n° 34-29524 del 1 marzo 2000 “Sviluppo della Rete Regionale Ospedaliera di Allergologia ed istituzione dell’Osservatorio Regionale per le gravi reazioni allergiche” ha posto le basi per fornire un’adeguata assistenza ai cittadini piemontesi affetti da patologie allergiche ed ha adottato il modello organizzativo della Rete Regionale Ospedaliera di Allergologia, con specifiche funzioni di diagnosi, trattamento, educazione, prevenzione e coordinamento nelle procedure diagnostiche e terapeutiche delle patologie allergiche. Con lo stesso provvedimento è stato istituito l’Osservatorio Regionale per le Gravi Reazioni Allergiche, parte integrante della Rete di Allergologia, incaricato delle indispensabili rilevazioni epidemiologiche e dell’organizzazione relativa alle patologie allergiche più gravi.

La Rete Regionale Ospedaliera di Allergologia (RRA), con l’Osservatorio Regionale per le Gravi Reazioni Allergiche, è oggi una realtà diffusa in tutto il territorio piemontese e fornisce agli utenti una serie di prestazioni clinico assistenziali di base e complesse. Lo scopo e la missione della Rete Regionale Ospedaliera di Allergologia, definite dalla DGR n. 34-29524, sono di garantire:

• modalità di approccio integrato alla patologia allergica e la qualità verificabile delle prestazioni con risposte omogenee su tutto il territorio
• la migliore continuità assistenziale e l’equità di accesso alle cure.

La finalità operativa dell’Osservatorio Regionale per le Gravi Reazioni Allergiche è rappresentata dal corretto inquadramento specialistico (di diagnosi, terapia e profilassi) relativo alle gravi manifestazioni allergiche e pseudoallergiche (da allergia al veleno di imenotteri pungitori, da infusione di mezzi di contrasto per indagini radiografiche, da alimenti e/o additivi alimentari, da allergia o intolleranza farmacologica, anche intraoperatoria per allergia a farmaci anestetici, al lattice di gomma,ecc.) e la gestione del paziente, successiva all’intervento d’urgenza e/o rianimatorio che viene abitualmente svolto nell’ambito del circuito dell’Emergenza-Urgenza-118.
L’Osservatorio per le Gravi Reazioni Allergiche della Regione Piemonte registra e monitora le reazioni avverse più gravi attraverso le segnalazioni fatte da tutti gli operatori della Rete. La segnalazione del caso grave all’Osservatorio permette inoltre agli operatori delle varie UU.OO. della Rete, nei casi di pregressa anafilassi, di prescrivere e fornire direttamente al paziente l’adrenalina autoiniettabile (DGR N° 27–13681 del 18 ottobre 2004 “Fornitura a carico del SSR dell’adrenalina auto-iniettabile per soggetti allergici a particolare rischio di anafilassi”). A conclusione dell’iter diagnostico vengono inviati i dati clinici definitivi all’Osservatorio, che li metterà a disposizione del data base e di tutti gli operatori del 118 e dei DEA, in modo tale che possano essere disponibili nel momento dell’emergenza. La procedura di segnalazione da parte degli operatori della Rete di Allergologia è ormai operativa da più di 4 anni.
L’organizzazione prevede l’integrazione tra Rete di Allergologia e sistema di Emergenza 118.
L’obiettivo dell’integrazione è duplice: la possibilità, da parte del sistema di Emergenza 118, di fruire delle informazioni relative alle potenziali gravi allergie di pazienti soccorsi e da parte dell’Osservatorio Reazioni Allergiche di raccogliere segnalazioni relative a gravi casi specifici trattati da parte dell’Emergenza Sanitaria 118. Si individuano dunque due flussi direzionali dei dati: il primo dalla Rete Regionale di Allergologia muove verso il Sistema di Emergenza Sanitaria Regionale 118, il secondo invece, opposto, contribuisce all’alimentazione della banca dati Regionale dell’Osservatorio Reazioni Allergiche.

Flusso 1 – Allergologia verso Sistema 118. Questo flusso è il risultato di un’interrogazione che parte dal Sistema Regionale 118 il cui scopo è quello di verificare a fronte di un paziente soccorso l’eventuale affezione di allergie e visionare in tal caso le relative diagnosi. Il Sistema Regionale 118 interrogherà la Rete Regionale di Allergologia sulla base di alcune informazioni predefinite (cognome, nome, sesso, codice fiscale ed eventualmente l’identificativo regionale fornito ai pazienti). La Rete Regionale di Allergologia, qualora il paziente faccia parte dei pazienti segnalati all’Osservatorio regionale per le gravi reazioni allergiche, risponderà con il flusso dati corrispondente all’interrogazione effettuata fornendo un set di dati contenenti le informazioni registrate dai medici afferenti alla Rete Allergologica durante i contatti con i pazienti. Fanno parte di queste informazioni: i dati anagrafici dei pazienti rispondenti ai criteri di ricerca e le diagnosi correlate, comprensive delle informazioni caratterizzanti la struttura diagnosticante (utili per agevolare un eventuale contatto durante l’emergenza).

Flusso 2 – Sistema 118 verso Allergologia. Il secondo è un flusso di ritorno dati e, sostanzialmente, ha lo scopo di identificare e segnalare i pazienti soccorsi con sospetta reazione allergica, all’Osservatorio regionale per le gravi reazioni allergiche per avviare le opportune attività di indagine e approfondimento. E’ stato definito un set minimale di informazioni necessarie per procedere alla segnalazione, costituito dalle informazioni anagrafiche di massima del paziente (utili per poterlo ricontattare) e altre mediche (sospetta diagnosi segnalabile ed eventualmente gravità) utili per orientare la diagnosi definitiva. E’ presumibile che queste informazioni possano venire raccolte in fase di archiviazione definitiva della scheda intervento 118 dove avviene la raccolta finale delle informazioni relative all’accaduto e dove, non trattandosi più della gestione stretta dell’emergenza, si ha la possibilità di effettuare la raccolta dati in maniera più completa ed esaustiva.
L’organizzazione della RRA prevede nelle singole realtà aziendali la cooperazione di varie SC coinvolte nell’erogazione delle prestazioni allergologiche, coordinate dal medico di riferimento aziendale; ciò consente la diagnostica ed la gestione di patologie allergiche complesse. L’organizzazione in Aree Funzionali Sovrazonali (AFS), DGR n. 22–10727 del 9 febbraio 2009 “Organizzazione della Rete Regionale di Allergologia: Coordinamento di Area Funzionale Sovrazonale e Coordinamento Regionale”, garantisce che in almeno una delle strutture specialistiche di allergologia dell’AFS siano garantite la diagnostica di maggiore complessità (DGR N. 34-13138 del 26 luglio 2004 “Approvazione Linee Guida per l’effettuazione di Prestazioni Allergologiche di Elevata Complessità (PAEC) in Day Hospitale/Ricovero Ordinario”). Nelle singole realtà l’avvio alle strutture di Allergologia è effettuabile direttamente dal DEA, al termine del trattamento dell’emergenza allergologica, ovvero al momento della dimissione, per un immediato contatto con la RRA, l’eventuale prescrizione dell’adrenalina autoiniettabile e della terapia di medio termine e l’organizzazione delle procedure diagnostiche necessarie alla successiva gestione della malattia.

Rete dell’emergenza-urgenza traumatologica.

Relativamente all’emergenza-urgenza traumatologica si evidenzia il fatto che il trauma rappresenta la principale causa di morte e di gravi sequele nella popolazione pediatrica dopo il primo anno di vita: il 44% dei decessi tra 1-4 anni è dovuto a un trauma.
In Piemonte la maggior parte dei circa 6000 bambini trasportati annualmente dal 118 in ospedale ha subito un trauma più o meno grave.
La prognosi di un bambino politraumatizzato, fatta eccezione per i traumi più devastanti, può essere favorevolmente influenzata da un adeguato e tempestivo trattamento attuato nei primi minuti dall’evento. La disponibilità di un efficiente sistema di emergenza territoriale che sia in grado di stabilizzare la vittima sul luogo dell’evento, ove possibile, e di trasportarlo rapidamente ed in “sicurezza” ad un centro ad alta specializzazione può risultare quindi decisivo per migliorare la prognosi finale del paziente.
La gestione del trauma pediatrico si basa sul sistema integrato per l’assistenza al trauma (SIAT) dell’adulto ed identifica come Centro traumi di alta Specificazione (CTS) l’OIRM in sinergia ed integrazione con il CTO.
Al di là dei necessari progetti di prevenzione, le conseguenze dei traumi sono riducibili attraverso l’istituzione di modelli di assistenza integrata tra territorio ed ospedale (SIAT), finalizzati a garantire l’arrivo del paziente nel tempo più rapido possibile all’Ospedale in grado di erogare la cura definitiva.
Inoltre, occorre garantire la tempestiva presa in carico dei pazienti traumatizzati gravi da parte delle strutture di riabilitazione (accordo Stato-Regioni 4 aprile 2002 e 29 aprile 2004).

La rete degli ospedali per la gestione del trauma pediatrico deve prevedere una stretta collaborazione tra Centro Trauma di Alta Specializzazione, Centro Trauma di Zona e servizi periferici (riabilitazione, pediatria, NPI, ecc).

L’organizzazione prevede l’integrazione tra Rete dell’emergenza-urgenza traumatologica e sistema di Emergenza 118.

Rete regionale per i bambini con insufficienza renale cronica

L’insufficienza renale cronica (IRC) è una condizione di non comune riscontro nell’infanzia, che necessita di notevole impiego di conoscenze e risorse mediche, con importanti risvolti sociali per il bambino e la famiglia. La presentazione e l’evoluzione dell’IRC nel bambino sono molto variabili: alcuni casi richiedono trattamento dialitico fin dai primi anni di vita, mentre in altri il declino della funzione renale è lento e la necessità di un trattamento sostitutivo si presenta soltanto nel corso dell’adolescenza o dell’età adulta. E’ frequente il caso che l’IRC sia identificata per la prima volta nell’età adulta e che sia difficile ricollegarla correttamente ad una patologia le cui origini risalgono all’età pediatrica: diagnosi e terapia corretta fin dall’infanzia possono ridurre incidenza e gravità di IRC nell’adulto.
E’ cruciale il riconoscimento in età pediatrica delle nefropatie che possono evolvere in IRC, poiché è dimostrato che una corretta terapia riduce significativamente la morbilità e le relative complicanze ed allunga il tempo precedente l’inizio della dialisi. I bambini e i ragazzi in trattamento dialitico o portatori di un trapianto renale richiedono un follow-up impegnativo e la loro condizione influenza scelte anche in ambito familiare e sociale. Si identifica pertanto l’importanza che la condizione di IRC venga sempre ricercata in età pediatrica in presenza di segni e sintomi suggestivi o di condizioni predisponenti e che ogni nuovo caso venga segnalato al Centro di Riferimento Regionale, al fine di istituire tempestivamente un adeguato iter diagnostico e terapeutico.
Data la complessità della gestione clinica e sociale di bambini e ragazzi affetti da IRC, è opportuno che il loro percorso venga predisposto e pianificato con la maggior cura possibile, prevedendo una cooperazione tra tutti i servizi coinvolti. A tale fine è stato elaborato dall’Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità, relativamente all’ istituenda rete regionale di insufficienza d’organo in età pediatrica un documento di percorso attualmente presentato in dettaglio sul sito dell’AO OIRM – S.Anna. Il processo stabilisce fasi e le modalità ottimali della collaborazione fra il Pediatra di base che ha in carico il bambino, il Centro e i servizi sanitari e sociali presenti sul territorio specialistico sia nella fase pre-dialitica che quando il bambino è in trattamento dialitico o successivamente quando è portatore di trapianto di rene. Poiché il trapianto di rene rappresenta il trattamento ottimale per il bambino affetto da insufficienza renale cronica, è dedicato particolare interesse alle definizione del processo che conduce al trapianto di rene prima e poi alla presa in carico successiva da parte del Pediatra di base, fino al passaggio al Medico dell’adulto.
L’organizzazione prevede l’integrazione tra Rete regionale per i bambini con insufficienza renale cronica.
Altre reti regionali sono attualmente in sviluppo ed affrontano problematiche quali la rete oncologia regionale, le malattie rare, le urgenze psichiatriche, etc.