Aggiornate le linee guida della Regione Toscana sulla diagnosi e il trattamento delle epilessie.
Convulsioni
Le crisi epilettiche si possono presentare in modo drammatico o subdolo, essere autolimitate, continue, isolate o ricorrere a breve distanza. Crisi epilettiche minori come le assenze, le crisi miocloniche e alcune crisi focali possono non essere diagnosticate per molti anni o essere considerate dal paziente e dai suoi familiari eventi non patologici. Al contrario una crisi maggiore, come la generalizzata tonico-clonica, viene sottoposta precocemente all’attenzione del medico.
In caso di crisi di assenza o parziali complesse non occorrono soccorsi speciali. Le assenze sono in genere brevi e basta rimanere accanto alla persona per controllare che riprenda il contatto con l’ambiente e per saper descrivere, in seguito, quanto avvenuto. In caso di crisi parziali complesse può essere necessario interagire con la persona, allontanandola da luoghi pericolosi e proteggendola finché non ha ripreso coscienza.
L’attivazione dell’emergenza è necessaria se la crisi avviene in corso di una malattia o di un danno cerebrale acuto, se si verificano lesioni, se la crisi dura più a lungo del comune (una crisi tonico-clonica termina entro 2-3 minuti), se le crisi si ripetono e la persona non riprende conoscenza tra una crisi e l’altra (per più di 5 minuti).
In un paziente con epilessia nota, in cui la crisi termina spontaneamente, non è necessario, in genere, il ricovero ospedaliero. In caso di prima crisi, data la variabilità di condizioni che sottendono questi eventi, è opportuno che il percorso diagnostico terapeutico sia gestito da un neurologo.
Linee guida
Abbiamo già affrontato l’argomento nel capitolo sulle Convulsioni, dove sono riportate le modalità di comportamento in caso di primo soccorso. Per esaminare approfonditamente l’argomento vi consigliamo il recente aggiornamento delle linee guida della Regione Toscana: “Diagnosi e trattamento delle epilessie“. Ne riportiamo l’indice:
- Presentazione
- Glossario
- Guida ai livelli di prova e forza delle raccomandazioni
Introduzione
- Informazioni su questa linea guida
- Definizioni
- Crisi epilettica
- Epilessia
- Classificazione
- Epidemiologia
- Incidenza
- Prevalenza
- Eziologia
- Prognosi
- Mortalità
Linee guida per la pratica clinica
Diagnosi e protocolli d’assistenza per i pazienti con crisi epilettiche
- Si tratta di crisi epilettiche?
- Assistere una persona durante una crisi epilettica
- Definire il tipo di crisi e i fattori precipitanti
- Definire il tipo di sindrome e l’eziologia
- Comunicare la diagnosi
Esplorazioni neurofisiologiche
- Elettroencefalogramma (EEG)
- EEG e Long Term Video-EEG Monitoring
- Altre tecniche
- Referto EEG
Immagini cerebrali
- Metodiche morfologiche
- Metodiche funzionali
Indagini di laboratorio e genetica
- Indagini di laboratorio
- Indagini cromosomiche e genetiche
Neuropsicologia
- Valutazione del livello cognitivo globale
- Valutazione d’idoneità a compiti specifici
- Valutazione dei disturbi soggettivi di rilevanza clinica
- Valutazione delle competenze cognitive lobari
- Valutazione neuropsicologica in età evolutiva
Terapia farmacologica
- Quando iniziare una terapia antiepilettica
- Probabilità di ricorrenza dopo una prima crisi
- Primo farmaco da utilizzare nelle crisi a inizio focale (parziali e tonico-cloniche secondariamente generalizzate)
- Epilessie focali benigne dell’età evolutiva (sindromi epilettiche focali idiopatiche)
- Primo farmaco da utilizzare nelle crisi generalizzate (sindromi epilettiche generalizzate idiopatiche)
- Epilessie generalizzate sintomatiche
- Crisi non classificabili
- Che cosa fare se il primo farmaco è inefficace
- Farmaci generici
- Dosaggio plasmatico dei farmaci antiepilettici
- Interruzione della terapia
Altre opzioni farmacologiche e terapie alternative
- Stimolazione vagale (VNS)
- Dieta chetogena
- Farmaci immunomodulanti e plasmaferesi
- Calcio-antagonisti
- Acetazolamide
- Stimolazione visiva
- Stimolazione magnetica transcranica (SMT)
- Yoga
- Trattamenti psicologici
- Marijuana
- Agopuntura
- Vitamine
Chirurgia delle epilessie
- Indicazioni generali per la selezione dei pazienti con epilessia intrattabile, potenziali candidati alla chirurgia
- Valutazione pre chirurgica
- Approcci chirurgici specifici
Crisi epilettiche acute
- Convulsioni febbrili
- Crisi epilettiche associate al trauma cranico
- Crisi epilettiche associate ai tumori cerebrali
- Crisi in corso di altre affezioni mediche e chirurgiche
Gli stati epilettici (SE)
- Inquadramento clinico
- Protocolli terapeutici per il trattamento degli SE
- Stato epilettico iniziale (primi 20-30 minuti)
- Stato epilettico definito (da 20-30 minuti a 60-90 minuti)
- Stato epilettico refrattario (dopo 90 minuti)
Epilessie nelle donne
- Epilessia e ormoni sessuali
- Contraccezione
- Intercezione di potenziali gravidanze
- Gravidanza
- Puerperio
- Menopausa
Problemi medici e anestesiologici in pazienti con epilessia
Disturbi psichiatrici ed epilessia
- Comorbilità psichiatrica in epilessia
- Utilizzo di farmaci psicotropi in pazienti con epilessia
- Le crisi psicogene
- Sviluppo cognitivo ed epilessia
Modelli d’assistenza, problematiche sociali, lavorative e medico legali
- Modelli d’assistenza
- La scuola
- Il lavoro
- Il servizio militare
- La patente di guida
- Il porto d’armi
- Le attività sportive
- Le disabilità
- Le associazioni
Sintesi e raccomandazioni
- Informazioni su questa linea guida
- Definizioni ed epidemiologia
- Diagnosi e protocolli di assistenza per i pazienti con crisi epilettiche
- Indagini neurofisiologiche
- Neuroimmagini
- Indagini di laboratorio e genetica
- Neuropsicologia
- Terapia farmacologica
- Altre terapie farmacologiche e terapie alternative
- Chirurgie delle epilessie
- Crisi epilettiche acute
- Stati epilettici (SE)
- Epilessie nelle donne
- Problemi medici e anestesiologici in pazienti con epilessia
- Disturbi psichiatrici ed epilessia
- Modelli di assistenza, problematiche sociali, lavorative e medico legali
Appendici
- Appendice 1: Crisi epilettiche
- Crisi autolimitate
- Crisi generalizzate
- Crisi focali
- Crisi continue
- SE generalizzati
- SE focali
- Appendice 2: Sindromi epilettiche e condizioni correlate
- Appendice 3: Malattie spesso associate a crisi e sindromi epilettiche
- Appendice 4: Disturbi in diagnosi differenziale con le crisi epilettiche
- Appendice 5: Principali farmaci epilettici
- Appendice 6: Flow-chart
- Percorso diagnostico nei pazienti con prima crisi epilettica
- Percorso diagnostico nei pazienti con crisi epilettiche di nuova insorgenza (ambulatorio)
- Decisioni terapeutiche
- Trattamento dello stato epilettico generalizzato convulsivo e non convulsivo parziale complesso
Note
Presentazione pag. 5
Glossario » 10
Guida ai livelli di prova e forza delle raccomandazioni » 11
Introduzione » 13
Informazioni su questa linea guida » 13
Definizioni » 14
Crisi epilettica » 14
Epilessia » 16
Classificazione » 17
Epidemiologia » 18
Incidenza » 18
Prevalenza » 19
Eziologia » 19
Prognosi » 20
Mortalità » 20
Linee guida per la pratica clinica » 21
Diagnosi e protocolli d’assistenza per i pazienti con crisi epilettiche » 22
Si tratta di crisi epilettiche? » 22
Assistere una persona durante una crisi epilettica » 22
Definire il tipo di crisi e i fattori precipitanti » 23
Definire il tipo di sindrome e l’eziologia » 23
Comunicare la diagnosi » 24
Esplorazioni neurofisiologiche » 25
Elettroencefalogramma (EEG) » 25
EEG e Long Term Video-EEG Monitoring » 26
Altre tecniche » 26
Referto EEG » 27
Immagini cerebrali » 28
Metodiche morfologiche » 28
Metodiche funzionali » 29
Indagini di laboratorio e genetica » 30
Indagini di laboratorio » 30
Indagini cromosomiche e genetiche » 30
Neuropsicologia » 32
Valutazione del livello cognitivo globale » 32
Valutazione d’idoneità a compiti specifici » 32
Valutazione dei disturbi soggettivi di rilevanza clinica » 33
Valutazione delle competenze cognitive lobari » 33
Valutazione neuropsicologica in età evolutiva » 33
Terapia farmacologica » 34
Quando iniziare una terapia antiepilettica » 35
Probabilità di ricorrenza dopo una prima crisi » 35
Primo farmaco da utilizzare nelle crisi a inizio focale (parziali e tonico-cloniche
secondariamente generalizzate) » 36
Epilessie focali benigne dell’età evolutiva (sindromi epilettiche focali idiopatiche) » 37
Indice 8
Primo farmaco da utilizzare nelle crisi generalizzate (sindromi epilettiche
generalizzate idiopatiche) » 37
Epilessie generalizzate sintomatiche » 38
Crisi non classificabili » 40
Che cosa fare se il primo farmaco è inefficace » 40
Farmaci generici » 41
Dosaggio plasmatico dei farmaci antiepilettici » 42
Interruzione della terapia » 42
Altre opzioni farmacologiche e terapie alternative » 44
Stimolazione vagale (VNS) » 44
Dieta chetogena » 44
Farmaci immunomodulanti e plasmaferesi » 45
Calcio-antagonisti » 45
Acetazolamide » 45
Stimolazione visiva » 46
Stimolazione magnetica transcranica (SMT) » 46
Yoga » 46
Trattamenti psicologici » 46
Marijuana » 47
Agopuntura » 47
Vitamine » 47
Chirurgia delle epilessie » 48
Indicazioni generali per la selezione dei pazienti con epilessia intrattabile,
potenziali candidati alla chirurgia » 48
Valutazione pre chirurgica » 49
Approcci chirurgici specifici » 50
Crisi epilettiche acute » 52
Convulsioni febbrili » 52
Crisi epilettiche associate al trauma cranico » 54
Crisi epilettiche associate ai tumori cerebrali » 55
Crisi in corso di altre affezioni mediche e chirurgiche » 56
Gli stati epilettici (SE) » 59
Inquadramento clinico » 59
Protocolli terapeutici per il trattamento degli SE » 60
Stato epilettico iniziale (primi 20-30 minuti) » 61
Stato epilettico definito (da 20-30 minuti a 60-90 minuti) » 62
Stato epilettico refrattario (dopo 90 minuti) » 63
Epilessie nelle donne » 65
Epilessia e ormoni sessuali » 65
Contraccezione » 65
Intercezione di potenziali gravidanze » 66
Gravidanza » 66
Puerperio » 68
Menopausa » 68
Problemi medici e anestesiologici in pazienti con epilessia » 70
Disturbi psichiatrici ed epilessia » 72
Comorbilità psichiatrica in epilessia » 72
Utilizzo di farmaci psicotropi in pazienti con epilessia » 73
Le crisi psicogene » 73
Sviluppo cognitivo ed epilessia » 74
Modelli d’assistenza, problematiche sociali, lavorative e medico legali » 75
Modelli d’assistenza » 75
La scuola » 77
Il lavoro » 77
Il servizio militare » 79
La patente di guida » 79
Il porto d’armi » 80
Le attività sportive » 80
Le disabilità » 81
Le associazioni » 82
Sintesi e raccomandazioni » 83
Informazioni su questa linea guida » 84
Definizioni ed epidemiologia 84
Diagnosi e protocolli di assistenza per i pazienti con crisi epilettiche » 86
Indagini neurofisiologiche » 89
Neuroimmagini » 91
Indagini di laboratorio e genetica » 92
Neuropsicologia » 94
Terapia farmacologica » 94
Altre terapie farmacologiche e terapie alternative » 104
Chirurgie delle epilessie » 106
Crisi epilettiche acute » 108
Stati epilettici (SE) » 113
Epilessie nelle donne » 116
Problemi medici e anestesiologici in pazienti con epilessia » 118
Disturbi psichiatrici ed epilessia » 119
Modelli di assistenza, problematiche sociali, lavorative e medico legali » 120
Appendici » 123
Appendice 1: Crisi epilettiche » 124
Crisi autolimitate » 124
Crisi generalizzate » 124
Crisi focali » 125
Crisi continue » 126
SE generalizzati » 126
SE focali » 126
Appendice 2: Sindromi epilettiche e condizioni correlate » 128
Appendice 3: Malattie spesso associate a crisi e sindromi epilettiche » 136
Appendice 4: Disturbi in diagnosi differenziale con le crisi epilettiche » 139
Appendice 5: Principali farmaci epilettici » 141
Appendice 6: Flow-chart » 149
1) Percorso diagnostico nei pazienti con prima crisi epilettica » 149
2) Percorso diagnostico nei pazienti con crisi epilettiche di nuova insorgenza
(ambulatorio) » 150
3) Decisioni terapeutiche » 151
4) Trattamento dello stato epilettico generalizzato convulsivo e non convulsivo
paziale complesso » 152
Note » 153
I comportamenti non adeguati sono ancora diffusi: è indispensabile che il personale sanitario sappia riconoscere e gestire una crisi epilettica.
Durante la crisi tonico-clonica generalizzata non cercate di contenere la persona, non scuotetela, non gridategli, non tentate di aprirgli a forza la bocca, non dategli farmaci o acqua e non tentate di praticargli la respirazione artificiale. Il BLS, semmai, va fatto dopo la crisi se la persona ha difficoltà respiratorie o circolatorie.
Esiste un programma per smartphone che lancia un SMS in caso di attacco epilettico!
Se avete un cellulare con Windows Mobile, accelerometro e GPS potete scaricare Epdetect e provarlo. E’ gratis.
Parlateci sottovoce, non mostratevi più agitati del solito, l’epilessia fa parte della nostra vita e ci sappiamo convivere, abbiamo bisogno di aiuto e affetto, non commiserazione né di psicodrammi di chi non conosce un evento per noi già vissuto altre volte.
@Marzia.
Commiserazione? Psicodrammi? Chi o cosa in questa pagina te lo fa dire?
sono dieci anni che convivo con l epilessia dopo essere stata operata per un tumore al cervello. convivo con la mia malattia serenamente,ho una figlia di sei anni che ormai e capace di aiutarmi quando sto male. sono indignata per l indifferenza delle persone o della loro paura…mia figlia vive serenamente le mie crisi eppure ha solo sei anni.coraggio a tutti,siamo persone normali,abbiamo una vita normale,abbiamo magari solo bisogno di ricevere affetto vero non di pena.
Isabella, hai una piccola grande figlia.
Condivido in pieno. Come ben sai, l’accettazione di una malattia non si raggiunge dall’oggi al domani e forse non si conquista mai definitivamente. E’ sicuramente frutto di un lavoro intimo, continuo e spesso lacerante. Ma è quello che poi ci fa apprezzare tante cose.
In tutto questo, per accettare meglio e per far capire agli altri, è importante anche comprendere come gli altri ci vedono. La visione palpabile della malattia, infatti, per chi non è abituato, è “spiazzante”.
Molte persone malate riescono a rassicurare e sostenere chi gli sta intorno. Spesso ne ottengono conforto e sostegno veri. Gli atteggiamenti commiserevoli e ipocriti si vincono solo con l’informazione.
quello che fa più male è l indifferenza dei familiari,la mancanza del loro aiuto perché incapaci di accettare questa malattia. sono fortunata però perché ho una meravigliosa amica che mi è sempre vicina,mi aiuta,mi conforta nei momenti più difficili,mi sopporta quando sto giù di morale……è proprio vero,un amico è un tesoro!ti voglio bene Mariagrazia……
La Medicina, ogni tanto, qualche piccolo passo avanti lo fa. La testa di molti, invece, sembra ancora ferma al Neanderthal!
Hai una figlia nonostante tutto: quale altra prova di “normalità” dovresti dare?
hai proprio ragione,non devo dimostrare a nessuno di essere normale!mia figlia è un dono meraviglioso,l ho voluta alla faccia di tutti,medici e familiari………..e ora me la cresco da sola,siamo sole,perché il padre non ha sopportato più il mio problema,ha preferito sparire.Io mi sento una madre come tutte le altre,a volte anche migliore perché sono stata capace di insegnarle il rispetto e il dovere verso ogni malattia,è una piccola donna…me la invidiano tutti!alla fine del mese ho un ricovero in alta italia,ci sono nuovi medicinali e nuove indagini magari con un po di fortuna…………..un abbraccio.
ciao a tutti,qualcuno è stato sottoposto a video EEG?vorrei sapere come funziona e se è invasivo o doloroso.Sarò ricoverata a dicembre mi piacerebbe sentire qualcuno che lo ha fatto. Martedì ho un ricovero a Vicenza,chissà magari qualche novità………bacio a tutti!
Ciao Isabella. Il video elettroencefalogramma non è invasivo: niente aghi, niente incisioni, niente radiazioni. Oltre alla pazienza (ci vuole sempre, come ben sai!) servono i capelli senza lacca o gel.
C’è qualcuno che l’ha fatto e ci dice com’è?
Salve isabella, Ho studiato tecniche di neurofisiopatologia e fatto il tirocinio presso il laboratorio del sonno dell’ospedale santa chiara di pisa.
L’esame di Video eeg non è assolutamente doloroso o invasivo. consiste infatti nell’applicazione sul cuoio capelluto di elettrodi a coppetta(assolutamente niente aghi) che vengono fissati tramite una sostanza chiamata collodio(non tossica e del tutto innoqua) poi come nel normale eeg viene collegata alla testina che a sua volta è collegata col computer che registra la sua attività cerebrale. Inoltre lei verrà ripresa 24 ore su 24 da una telecamera predisposta per la visione notturna cosi nel caso di crisi i dottori avranno anche il supporto video che è fondamentale per una corretta diagnosi.
L’esame viene fatto in regime di ricovero nella corsia del reparto di neurologia. l’unica cosa di cui dovrà armarsi sarà tanta pazienza perchè dovrà stare il più possibile sdraiata. Le auguro tantissimi auguri e si porti un bel libro da leggere.
Pubblicato l’aggiornamento delle linee guida britanniche:
NICE guidance CG137 The epilepsies: the diagnosis and management of the epilepsies in adults and children in primary and secondary care.