Complicazioni emorragiche nei pazienti con neoplasie ematologiche in fase avanzata seguiti a casa: una esperienza italiana.
Un articolo sulla possibilità di gestire le complicazioni emorragiche dei pazienti ematologici a domicilio, senza ricorrere all’ospedalizzazione, è stato pubblicato nel numero di marzo 2009 di Leukemia and Lymphoma. Lo studio riporta l’esperienza effettuata dall’Unità di Cure Palliative e Domiciliari – AIL che opera presso il Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma nell’ambito del programma di continuità di cure per i pazienti con neoplasie ematologiche.
La possibilità di poter eseguire gli interventi diagnostici e terapeutici a casa propria, in pazienti affetti da patologie ematologiche particolarmente gravi e invalidanti, rappresenta uno degli obiettivi del servizio di “Ospedale Domiciliare Giuseppe Papa – Romail” attivo presso il Centro. In particolare per quanto riguarda i pazienti in fase avanzata di malattia, un programma completo di assistenza domiciliare, con trattamenti che possono controllare la malattia riducendo i sintomi e le complicazioni ad essa correlati, può contribuire grandemente a rendere il percorso della malattia più accettabile, oltre a ridurre significativamente i costi sanitari. Nell’articolo, dal titolo Hemorrhagic complications in patients with advanced hematological malignancies followed at home: an Italian experience.” – Claudio Cartoni et al. – Leuk Lymphoma. 2009, 50:387-91, vengono riportati i dati relativi a una popolazione di 469 pazienti con neoplasie ematologiche in fase avanzata, seguiti a casa all’interno del programma di cure domiciliari.
La comparsa di emorragie, insieme alle infezioni e alle sindromi dolorose, rappresenta una delle più frequenti complicazioni a cui questi pazienti possono andare incontro, se il numero di piastrine circolanti è molto basso soprattutto se sono affetti da leucemie acute. In particolare, l’insorgenza di un sanguinamento in un malato presso il proprio domicilio rappresenta un problema clinico particolarmente stressante in quanto che il significato di un emorragia è spesso ritenuto associarsi ad una situazione di gravità clinica e di urgenza che spingono spesso il medico di famiglia e i familiari del malato a trovare una soluzione nel ricovero in ospedale. In realtà emorragie anche di media gravità in pazienti emopatici non candidati a misure di rianimazione a causa della loro fase di malattia, possono essere trattate con misure terapeutiche da praticarsi anche a domicilio, quali farmaci anti-fibrinolitici, tamponamento nasale, trasfusioni di concentrati di globuli rossi e di piastrine. Nella pratica clinica del team domiciliare, una pronta reperibilità di intervento e uno stretto collegamento funzionale ed operativo con il Centro Trasfusionale di riferimento consentono di avere sempre a disposizione ed in breve tempo gli emocomponenti necessari per praticare una gestione delle emorragie a casa del malato. Il team di cure domiciliari adotta inoltre un protocollo standardizzato per la profilassi delle emorragie in pazienti piastrinopenici (per valori di piastrine inferiori alle 50.000 per mmc) che prevede, per i pazienti in fase avanzata/terminale la sola somministrazione di farmaci anti-fibrinolitici limitando la infusione di concentrati piastrinici al trattamento delle emorragie al fine di evitare la comparsa di una refrattarietà alla trasfusione di questi emocomponenti per la comparsa di iso-anticorpi diretti contro le piastrine stesse.
In base a tali presupposti è stata dunque condotta un analisi sull’incidenza di episodi emorragici di gravità superiore al grado 1 (emorragie superficiali come quelle congiuntivali o le petecchie cutanee) della scala dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), in una popolazione di 469 pazienti seguiti a casa con neoplasie ematologiche (leucemie, linfomi, sindromi mieloproliferative) nella fase avanzata della loro malattia. Sono stati valutati il numero, la sede, il trattamento domiciliare (misure emostatiche locali, trasfusioni di unità piastriniche, farmaci emostatici, trasfusioni di globuli rossi) e l’esito delle complicazioni emorragiche. Sul totale di 469 pazienti, 123 (26%) hanno presentato un’emorragia di gravità superiore al grado 1 OMS; il numero complessivo di episodi emorragici è stato pari a 232 (49%), con una media di 2 episodi per paziente. I pazienti con una conta piastrinica minore di 2.000/mmc (p < 0,00005) o con una diagnosi di leucemia acuta o di crisi blastica di disordini mieloproliferativi (p < 0,00005) hanno mostrato una incidenza significativamente maggiore di emorragie rispetto agli altri pazienti.
La risoluzione dell’episodio di sanguinamento a casa è stata ottenuta in 206 (88%) dei 232 casi; unità di piastrine sono state trasfuse a domicilio in 188 (81%) casi. Dei 469 pazienti in fase avanzata/terminale il decesso è avvenuto in 447 casi: in 26 di questi (6%), è stato causato da complicazioni emorragiche (11 emorragie cerebrali, 2 ematemesi, 3 emottisi e 10 gastrointestinali). In questo gruppo di pazienti, il sanguinamento ha rappresentato un problema clinico rilevante ma solo in 4 casi è stata la causa di ospedalizzazione. Di conseguenza, anche per queste gravi situazioni cliniche, il trattamento a domicilio delle emorragie ha potuto evitare nella maggioranza dei casi un inappropriato ricovero in ospedale. La possibilità di erogare questo tipo di prestazioni complesse (reperibilità sulle 24 ore, disponibilità di una centrale operativa in grado di ricevere le chiamate ed organizzare la risposta operativa, azione integrata con un Centro Trasfusionale, possibilità di eseguire trasfusioni a domicilio), richiede un’organizzazione e un livello di professionalità del team ampiamente articolata e flessibile, in risposta ai bisogni sanitari dei pazienti ematologici
In conclusione, lo studio dimostra come un ben organizzato servizio domiciliare permetta di gestire anche una complicanza come l’emorragia, potenzialmente grave e spesso molto stressante per il paziente e la sua famiglia, senza ricorrere al ricovero in ospedale o in Day Hospital, ottenendo così un miglioramento della qualità dell’assistenza di pazienti già spesso molto sofferenti e, in secondo luogo, una riduzione dei costi sanitari. Grazie ad un protocollo clinico e operativo standardizzato, basato sulla collaborazione fra il team specializzato in cure domiciliari e il Centro Trasfusionale, ben il 98% di questi casi di emorragia è stato gestito a casa del paziente e solo nel 2% dei casi è stato necessario il ricovero in ospedale. La risoluzione del sanguinamento è stata ottenuta a domicilio nell’88% dei casi.
A cura di Claudio Cartoni, Ematologo – Settembre 2009
Fonte: AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS
Tra tante brutte notizie, un esempio di sanità che funziona. Questo lavoro è un’altra dimostrazione che i servizi territoriali possono essere pienamente appropriati per gli aspetti clinici e organizzativi e sono spesso molto graditi ai malati e alle famiglie. Oltre le Alpi lo sanno bene: queste forme di assistenza sono generalmente molto diffuse nelle grandi città, contribuendo ad alleggerire il lavoro dei pronto soccorso e dei reparti ospedalieri. Naturalmente, certi risultati non arrivano a caso; sono il frutto di lavoro lungo e meticoloso.
Bene anche dal punto di vista amministrativo. Il day hospital per questo genere di prestazioni, invece, avrebbe determinato una perdita economica secca per la struttura perché non remunerabile.